在美国费城医学院的穆特博物馆里，放着两具十分“怪异”的展品。

它们好像是某个人的骨骼，但仔细看会发现，比正常的骨骼多了一层，仿佛一具人骨铠甲。

(资料图片仅供参考)

但令人细思极恐的是，它们并非艺术品，而是真正来自两个活生生的人。

你能想象，一个活人会被自己的骨骼活活“锁死”吗？

这两具骨架的主人便是如此，年幼时的他们，本以为将多余的骨骼剔除掉，就能过上正常人的生活。

殊不知，更恐怖的事情正在等着他们。

这两具骨骼的主人到底是谁，又为什么会摆放在博物馆内呢？

我们今天就来聊聊，哈利和卡罗尔背后的故事。

1、奇怪的疾病

1933年，哈利出生在宾夕法尼亚费城女子医院中，除了大脚趾有些畸形外，身体十分健康。

和绝大多数同龄人一样，童年时期的哈利能跑、能跳，是兄弟姐妹中最活泼的一个。

但这一切美好，都在哈利四岁那年戛然而止。

这天，哈利正和小伙伴在街上玩耍，突然一辆汽车冲过来，哈利猝不及防之下，被撞倒在地。

父母赶紧带着他到医院检查，最终发现，哈利的左腿骨折。

一般来说，小孩子正是长身体的时候，骨骼愈合的会非常快，但哈利却恰恰相反。

医生给他的腿打上了石膏，本以为，一个月左右就能恢复如初。

但当医生切开石膏，眼前的一幕让他大吃一惊，哈利的腿非但没愈合，反而愈加严重起来。

整个腿都肿成了一个馒头，比右腿足足胖了一大圈。

医生赶忙给哈利做检查，发现他左腿骨骼突然多出来一层，仿佛穿上了一层厚厚的“铠甲”。

医生并不知道这多出来的骨头来自何处，但他认为，既然是骨质增生，那么割掉就好了。

很快，医生便给哈利安排了手术，过程很成功，哈利左腿多出来的骨头被成功剔除。

但这并没让哈利好起来，反而如同打开了“潘多拉的魔盒”，让他的病情越发严重起来。

很快，哈利便发现自己的大腿臀部不能动了，除此之外，他的颈部、背部、胸口也开始长出硬硬的肿块。

父母赶忙再次带他到医院中做检查，在X光的照射下，哈利身体的异样彻底无所遁形。

医生发现，在哈利的大腿、臀部、背部、颈部等，都长出一层厚厚的骨骼。

这些骨骼附着在原有的骨头上面，就如同一副“铠甲”般，将其全身包裹在内。

为清除这些多出来的骨头，医生前前后后为哈利做了11次手术，这才让他的身体恢复原样。

但这并没有让哈利健康起来，恰恰相反，做完手术后，更多的骨骼从他身体各个部位生长出来，很快便覆盖在他全身，哈利感觉自己仿佛穿上了紧身衣，四肢和躯干都变得越发僵硬起来。

联系哈利大脚趾的异常，医生这才反应过来，他患上了严重的“石人综合征”，简称FOP。

这是一种连医生提起来，都忍不住打寒颤的超级绝症，也是世界范围内最罕见的疾病之一。

2、被自身骨骼活活“锁死”

FOP最早发现在16世纪，而第一次有明确记载的，是在1736年的欧洲。

当时，一位14岁的小男孩找到医生乔恩，希望他能帮自己治疗身体上凸起的肿块。

在治疗的过程中，乔恩很快便发现，这些突起并非肿块，而是一块块骨头。

这些骨头从小男孩的背部长出，并很快蔓延到全身，颈椎就如同一棵大树般，长出来的枝丫覆盖背部、臀部、四肢乃至胸部，将小男孩的身体紧紧束缚在其中。

以当时的医疗水平，完全无法立刻小男孩得的是什么病，自然也无法治疗。

但这一切，都被乔恩医生以文字的形式记录了下来。

现在我们知道了，这是一种因基因突变而引发的疾病，十分罕见，迄今为止，全球范围内也不过就800名病例。这种疾病没有治疗方法，患者只能眼睁睁看着自己被骨骼“锁死”。

这种疾病没有征兆，但绝大多数患者，都患有先天性大脚趾畸形。

在受伤之前，他们和普通孩子无异，但一旦受伤，就如同按下某种开关，让他们身上的骨骼开始疯涨。且这种疾病无法用手术根治，切得越多，患者体内的骨骼就会生长得越快。

当然，这些骨骼不是凭空出现的，患上FOP的患者，他们的肌肉、韧带、肌腱会逐渐硬化，并附着在原有的骨骼上，这些增生会逐渐却带肌肉、韧带的位置，最终覆盖患者全身。

那个时候，患者将会失去活动能力，只能躺在床上，如同一具活化石，慢慢等待死亡降临。

1944年，哈利再次住院，这时，他的上肢已经彻底失去活动能力，整个脊柱已经全部融合，如同一根浇灌的水泥柱，背部也如同铁板一块，连弯腰这样的小动作都无法完成，上半身定格在一个非常怪异的姿势上。

3年后，他肩膀长出来的骨骼蔓延到胸口上，将其紧紧束缚住，他的双手彻底失去活动能力。他的下巴骨也开始跟颈椎融合，他失去了咀嚼能力，只能吃流食，连说话都开始变得磕磕绊绊。

不仅如此，颈椎的增生还蔓延到了他的臀部和大腿，导致他失去行走能力，只能靠轮椅生活。更离谱的是，一次哈利不小心，臀部撞在留声机上，磕到的淤青也很快长成新的骨骼。

这样的生活，哈利一过就是二十年，期间，母亲始终陪伴在他身边，照顾他的饮食起居。

但二十年之后，哈利的病愈发严重起来，母亲终于不堪重负，只能将他送到疗养院，而此时，哈利的生命也已经进入倒计时。

在疗养院期间，哈利已经彻底不能动了，吃喝拉撒都要人帮忙才能完成。

在此期间，他的腿骨再次骨折，最后是以一种非常奇怪的姿势愈合的。

最终，哈利的胸腔完全闭合，增生的骨头紧紧包裹住他的肺部，让他无法呼吸，连咳嗽都变得困难起来。

不久之后，哈利便因肺炎去世，享年40岁，去世前的他，仅剩下眼睛和舌头可以动。

3、自我的救赎

虽然哈利不幸去世，但针对FOP的研究，却从来没有停止过。

哈利生前最大的愿望，便是帮助更多像自己一样的患者，因此，他在去世前签署了一份协议，希望能将自己的遗体捐献出去，用于帮助医学和科研人员进行研究。

如今他的骨骼，就被存放在费城医学院的穆特博物馆里，供所有医学家研究。

虽然时至今日，医学界对于FOP的研究依旧没有突破性进展，但哈利的遗体依旧帮助了不少人，另一位FOP患者卡罗尔便是其中之一。

相对于哈利，卡罗尔毫无疑问要幸运很多，她从出生时，便被诊断为FOP患者。

20岁的时候，她因病情恶化住进了疗养院，但赖于先进的医疗设备，她不用和哈利一样躺在床上，而是可以坐着轮椅，穿着漂亮衣服，走遍世界的各个角落。

她是一位和平主义者，同时也是FOP研究的研究者和倡导者。

她曾经以学者的身份，访问宾夕法尼亚的大学，并在校园内发表演讲。

该活动直接推动了该学校对于FOP的研究，实验室成立时，卡罗尔还亲赴现场进行演讲。

卡罗尔和哈利的第一次见面，是在1990年。

这一年，她参观了摆放在穆特博物馆中的哈利骨骼，眼前的景象让她十分吃惊。

她第一次知道，自己的骨骼竟然长这个样子，如果把它捐出去，是否能像哈利一样，帮助到更多人呢？

因此，卡罗尔当即决定，在自己去世后，也把遗体无偿捐赠给穆特博物馆。

时光荏苒，转眼间来到21世纪，已经40岁的卡罗尔，丧失了绝大部分活动能力，和哈利一样，他的背部、胸腔、四肢，几乎已经全部闭合，且紧紧焊接在一起，她感觉自己像一块巨大的水泥板。

等到她2018年去世的时候，她的全身上下，就只剩下3根手指能动了。

其实在现实中，类似于FOP这种无法治愈的疾病还有很多，例如唐氏综合征、白化病、血友病等，这些都是由基因缺陷或者突变引起的，以现在医学的发展，根本无法治愈。

但即使如此，每年依旧有无数医务工作人员，前赴后继地加入进来，为世界人民饱受伤痛和疾病的困扰而努力着，贡献自己的一份力量。

而世界在他们的推动下，也的确在变得越来越好，他们足以称得上是全人类的英雄。

但有的时候，仅凭医务人员的努力是不够的，需要有更多像哈里和卡罗尔一样的患者站出来，为同样和他们饱受疾病困扰的人努力和发声。

只有大家共同努力，携手前行，才能推动世界医学的发展，让这个世界变得越来越美丽。